El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue establecido por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en 2008, con el fin de visibilizar la realidad de las personas que sufren enfermedades raras
A pesar de que estas enfermedades afectan a un número limitado de personas, juntas representan a millones de personas en todo el mundo. El objetivo principal de este día es informar y sensibilizar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a los gobiernos sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones, muchas veces difíciles de diagnosticar y tratar.